はちみつママ日記

その14:小児慢性特定疾患と通知表と夏休み

掲載日:2014/ 7/27

 

今年も小児慢性特定疾患の申請をしました。

手術が成功し、落ち着いてきてからは、毎年主治医から「いらないんじゃないの」って言われていますが、今年も早々に診断書をお願いし、料 金と郵送料をお支払いして書類が届くのを心待ちにしていました。

が、ある日、主治医から「どうしても書かなきゃだめ?」と携帯に電話がかかってきました。私は、娘の状態が良くても申請だけはして、却下 されるのなら仕方がないが、病児なのに申請しないのは納得がいかないと言いましたが、元気だしもう病気じゃない子の診断書を書いたら医師として疑われる、とのこと。

はちみつちゃんの肺動脈と肺動脈弁は人工物なのに先生の手作り弁だからなのか障害者手帳もありません。その上、小児慢性特定疾患からも外 れて、健常児ということですか? でも、授業中でも疲れたら床に寝ちゃうし、プールは1時間が限界だし、元気な普通の子とは違うと思います。

結局、強引に書いていただいて申請した結果、今年も無事、認定を受けることができました。これからずっとこんなやり取りをするのかな。なん だか辛いです。

 

2年生初の通知表

あんまり待っていなかった(どちらかというと受け取りたくなかった)通知表がやってきました。こわいなぁ。神妙な顔のはちみつちゃんを前 に、開けてみると、ふー。Bがずらっと並んでいました。音楽のやる気だけはAで、よかったね。

下校時に迎えるたび、先生に呼び止められたり、お友だちにはちみつちゃんの良くなかったことを報告されたりして、悪い方にばかり考えてい ましたが、まぁ、1学期の成績をそーんなに悪く付けることはないですよね。だいぶ大目に見ていただいたこととは思いますが、とにかく無事、2 年生の1学期を終えることができました。

 

夏休み!

普段は学校の往復だけで精いっぱいだから、夏休みくらいいつもと違うことがしてみたい! スイミングはどうだろう? ピアノは?

スイミングクラブに電話すると、「心臓病でも医師がいいというならどうぞ」と簡単にOKの返事。養護の先生に相談すると、先生のお子さんも 通ったことがあるスイミングクラブで、「マンツーマンじゃないし病気のことを全然分かってなくてOKするのが心配。見学してからにして。それ とスイミングクラブでは消毒をしないので注意して」とのこと。ちょっとケガをしても水虫になっちゃうはちみつちゃんを思い、悩んでいるところ です。
ピアノはクラスメイトのお母さんが開いているピアノ教室の夏休み体験に誘っていただいて、週1回、8月に計3回お願いしました。

夏休みが始まって4日。毎日ドリル6ページと1行日記をこなして、今のところ順調な滑り出しです。