掲載日：2017/ 7/29
プールの見守りに行けなかったら
はちみつちゃんのプール授業は一番泳げないクラスの少人数なので先生の眼も行き届くし、寒かったら見学もできるからと、母が見守りをお休みした日がありました。
はちみつちゃんは息継ぎなしの蹴伸びをクリアしたいと何度も何度もチャレンジしたそうです。できるようになった！と喜んで帰ってきたけれど、なんだか顔色がとても悪いです。笑顔も変。話を聞くと「がんばったー。疲れたー」とのこと。なんだか疲れただけじゃない感じ？と不安に思っていると、ぐったりして夕食もとらずに眠ってしまいました。こんなことは初めてなので、病院に電話した方がいいのか分からず、いつでも病院に行ける準備だけして様子を見ることに。夜中に呼吸が乱れることもなく、心拍も安定していたのでそのままにしていたら12時間以上眠り続けました。
朝、やはりなんとなく元気がなく、顔色もいまいちでしたが、皆勤を目指すはちみつちゃんは登校班に遅れながらも自力で登校していきました。大好きなプールを禁止するのもな、、、と複雑な思いですが、命と元気が一番大事！もうそんなに泳いじゃだめと言って、次からはしっかり調整しています。
カテーテル検査
二泊三日のカテーテル検査。春休みに急な発熱でできなかったので、今回は慎重に、人込みにも行かず、買い物にも出掛けず、じっと準備。前日夜に転勤先から戻ってきたはちみつ父の運転で、母と二人、元気に入院することができました。
埼玉医科大学総合医療センターの小児病棟は様々な病気の子が入院しています。違う病気の子と一緒は初めての経験。循環器病棟では病名を聞けばだいたい分かるし、話もしやすかったのが、今回はプレイスペースで遊ぶ子もいないし、お隣には中学生か高校生か、大きなお姉さん。どう声を掛けていいかも分からず、はちみつちゃんはお友だちを探してうろうろ。検査も、外来の込み具合でかなり変更されます。カテーテルの詳しい説明を受け、予定時間を大幅に遅れてなんとか検査終了し、翌日のカテーテル検査準備を終えて就寝。お隣の子が夜中に検査なのか数値を計りに来るのか、頻繁に人が出入りするので落ち着かず早朝４時に最後のお水を飲み、検査に備えます。はちみつちゃんが食事も飲物も口にできないので母も我慢。
朝から先生方が「がんばろうね！」と声を掛けにきてくださいます。前回、別の病院でのカテーテル検査ではこんなことまったくありませんでした。この病院は先生方が親身になってくれるという話は聞きましたが、励ましの多さにちょっとびっくりです。
９時少し前には酸素ボンベを積んだベッドごと検査室へ。はちみつちゃんはベッドの上に座ったまま、「行ってきます」とドアの向こうに行ってしまいました。今回はただの検査。すぐに戻ってくるから大丈夫。と思っても、この瞬間は切ないものです。やっぱり心の中で「ごめんね」と言ってしまいます。
検査予定時間は12時までとのことでしたので、はちみつ父と二人、病棟ロビーでじっと待ちます。新聞も読み終え、入院前に買った小説もだいぶ読み進み、予定時間を１時間超えたところで私がしびれを切らし、検査室前に見に行ってみました。人が出入りする気配はないな・・・と見ているとはちみつ父がやってきて、主治医に呼ばれたから外来へ行くとのこと。はちみつちゃんの心臓の動画を見ながら説明を受けました。
すばらしくよく動く心臓！大きさもちょうどよく、心配していた冠動脈もしっかり太い！もうそれだけで大安心でしたが、肺動脈弁の狭窄は楽観視できるほどではないそう。話し合った末、β遮断薬を飲んでみることになりました。すると、携帯に電話がかかってきて、はちみつちゃんが病棟に戻ったとのこと。大急ぎで行ってみると、下半身を板で固定され、酸素をつけたはちみつちゃんが。こんな姿久しぶり。やっぱり心が痛みます。心配していた吐くこともなく落ち着いてきたので、はちみつ父は転勤先に戻ることに。片道５時間。ご苦労様です。
数時間、寝たり起きたりをしていて夕方になると、少しずつ水分をとり、点滴を減らしていきました。食事も少し採れて元気が出てくると、カテーテルを入れた足の付け根の動脈を固定しているお尻の下の板を外してほしい、トイレに行きたいと訴え始めました。まだ安静にしていないといけないのに無理やり外そうとしてしまいます。痛いのはかわいそうですが、今動いて何かあったら大変。母も必死で抑えます。「明日になったら」と言えば深夜０時に目覚めて「もう明日だ、外してくれ」とナースコールを押してしまうし、トイレに行こうと起き上がるしで朝まで大変でした。朝９時すぎに先生がきて歩いてもいいと言ってくれたとたん、点滴をガラガラいわせてトイレへ。この３日間で一番たくさんおしっこがでました。
実ははちみつちゃんは、おしっこがうまく出ません。ほんの少しの量が頻繁に出てしまいます。学校では我慢して休み時間に行っているようですが、家では30分に１回くらい行くこともあります。今回は腎臓や膀胱のエコーも撮ってもらったので、次回詳しく聞いてみます。
来週は守る会のキャンプ。今回お世話になった先生もご一緒してくださるので安心。楽しみです。
