掲載日：2017/ 9/ 3
夏休みはチャレンジがいっぱい！
カテーテル検査後、右足の付け根が痣になり痛くてゴロゴロしていましたが、８月５日、６日には守る会のキャンプで長瀞げんきプラザに行ってきました。
病院のお友だちも、年に数度しか会わないお友だちも、背が高くなったと成長を感じながら、すぐに打ち解けて遊べるようになりました。ボランティアさんもたくさん参加してくださって、親の出る幕はなし。子どもたちだけの部屋で、お風呂も食事も就寝も、親とは別行動でした。母はちょっと嬉しくて、少し寂しくて、話しかけてみたけど見向きもしないはちみつちゃんに、すごく成長を感じました。でもやっぱり、おてんばをして一人だけ岩場で転び、結構な擦り傷を作っていました。そういうところは目が離せません。
埼玉医大の岩本先生が、子どもと一対一（希望者は親も同伴）の「模擬外来」をしてくださいました。先に子どもたちが記入した質問事項をもとに先生が子どもたち一人ひとりに病気のことや学校生活のことを聞き、子どもたちが自分の体についてどんなふうに理解しているかを記してくださるもので、かえってきた用紙を見て、はちみつちゃんが自分なりに病気について考えていること、体が思うように動かないことに日々ストレスを感じていることなどが分かりました。過度な運動はできないけれど、自己表現の楽しさを感じられるように、はちみつちゃんが好きで、なおかつできることにチャレンジしたいと思います。
２日目は、釣り堀に移動して、自分たちでニジマスを釣ってお昼に食べるため、グループになって親子で釣りを楽しみました。母は魚が触れなくて後ろでウロウロしてしまいました。午後はボランティアさんたちと一緒に川で遊び、帰途に。途中のパーキングでふっかちゃんの缶バッジをお友だちとお揃いで買ってもらい、宝物になりました。
初めてのお友だちとのお揃い。学校でできないことがまた一つかなったようです。
ゴスペルサークルで発表会
７月にゴスペルサークルに入り、１，２週間に一度、３時間ほど歌の練習をしています。８月末にその発表会が行われました。５年に１度くらいの頻度で行う発表会なのに、運悪く私たちは直前に入会してしまったのです。会のみなさんは十分に練習を積んできているのでしょうが、私たち親子はまだ歌も覚えていません。どうしようかな、と思っていると、リーダーが映画「天使にラブソングを２」で少年が歌った「Oh, happy day」を薦めてくださったので、毎日少しずつ練習して本番に挑みました。
母は人前で歌を歌うのが苦手で前の晩も眠れなかったのですが、はちみつちゃんは自信満々、すごくおしゃれをして堂々と歌うことができました。母は歌えたかどうかも覚えていません。
とても個性的なメンバーで、全力で歌うだけでなく楽器の演奏あり、踊りありの素晴らしい会でした。こんなふうに自由に自分を表現できる人たちがいることに驚き、一緒に経験を重ねることで、学校生活だけがすべてではないこと、違う世界があることを感じてほしいなと思いました。母にとってはハードルの高い活動ですが、なんとか頑張っていきたいです。
２学期はいよいよ林間学校があります。今日、夕方から担任の先生と学年主任の先生との３人で、どんな活動がきるか相談します。はちみつちゃんが楽しく安全に参加できるようにしてあげたいです。
