新版『心臓病児者の幸せのために』

　一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会 発行
　2016年10月発行
　B5版　340ページ　頒価3,500円（税込）

　子どもが心臓病と分かって不安な気持ちでいっぱいになりますが、わが子の病気について学び、受け入れていくことで前に進むことができます。また、医療をうけながら学校生活をおくり、社会で生きていく力を身につけることが大切です。小さなときに手術をしても、成人になってから新たな問題が出てくることもあります。すべての心臓病児者が、その子その人なりの自立を目指していける希望のもてる本として、多くの医療者の方々にご協力いただき作った一冊です。

改訂版『心臓病児者をささえる社会保障制度』

一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会 発行
2020年10月発行
A5版　115ページ　頒価1,000円（税込）

　この冊子は、改訂版『心臓病児者の幸せのために～病気と制度の解説』の発行にともない、福祉制度の解説を補うものとして、2010年6月に作成しました。今回の改訂では、様々な制度が変わっていることもあり、ほとんど新しい内容となりました。　患者・家族が社会保障制度をより理解して活用してもらい、日々の生活をよりよいものに近づけていただけることを願っています。また、単に制度の解説を述べるだけではなく、その問題点や会の考えについても詳しく書いています。　社会保障制度は、国民一人ひとりの声で作り上げていくものです。制度を利用している一人ひとりが、そのことへの問題意識をもつことが大切だからと考えたからです。

改訂版『みんな輝いて！』心臓病児の充実した学校生活のために

一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会 発行
2008年12月改訂
B5版　頒価200円（税込）

　親から教育現場のみなさまへ、病気のこと、学校生活を送る上で必要なこと、子どもたちの心の問題など、知ってもらいたいことを一冊にまとめました。

『しんぞう手帳』

一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会 発行
2015年 7月発行
A6版　48ページ　頒価300円（税込）
[直販] 国立成育医療研究センター地下売店（世田谷区)
　　　聖路加国際病院地下売店（中央区）

　新しく発行した「しんぞう手帳」は心臓病をもつ患者本人、家族が、医療情報を記録できるように作成しました。
　この1冊で、赤ちゃんから成人まで使えるようになっています。病歴などが記録された手帳は、お子さんが成人したときにおおいに役立ち、両親からの素敵なプレゼントになります。また、成人している人にとって「自分をまもる」ための1つのツールとして病気の治療と管理にこの手帳が役立つでしょう。 ぜひ上手に活用してください。

ハンドブック①「子どもが心臓病と言われたら」

一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会 発行
2012年 6月発行
A5版　16ページ　頒価 無料（送料のみ必要）
※ 病院や保健所などに置かせていただいています。

　子どもが心臓病と言われた方へ 「なぜ私の赤ちゃんだけが･･･」 「この先どう育てていけばいいのだろう･･･」 悲しみ、不安、混乱の中にあなたはいるかもしれません。
　このハンドブックは、病気とともに生きることは決して不幸なことではなく 命の喜び、小さな幸せにつながることであると、希望をもって子育てを楽しんでほしいとの思いを込めて作りました。 つながることで、みなさんの心が少しでも強くなれますように少しでも心が和らぎ、前に進む一助になればと願っています。

ハンドブック②「子どもが心臓病と言われたら」幼児・学童編

一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会 発行
2014年 4月発行
A5版　16ページ　頒価 無料（送料のみ必要）
※ 病院や保健所などに置かせていただいています。

友だちと手をつなごう　家庭から社会へ

　病気をもつ子の子育てに不安をお持ちですか。 お母さんの膝の上から降りて、お友達と手をつないでいくことで 毎日の生活が大きく変わってきます。 楽しいこともたくさんやってきます。 病気があっても、不安のない子育てになるように はじめの一歩を踏み出しましょう。

ハンドブック③「子どもが心臓病と言われたら」思春期編

一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会 発行
2016年 1月発行
A5版　16ページ　頒価 無料（送料のみ必要）
※ 病院や保健所などに置かせていただいています。

　10代は、自分が病気であることを自覚するとともに、友だちとちがう自分を受け入れることができなくて心理的にもゆれ動く時期です。 また、成長とともに、体調の変化が生じることもあります。 この時期、親は子どもにどう接したらよいのか悩むことも多いかもしれません。 そんなとき、この冊子があなたやあなたのお子さんの一助になれば幸いです。 悩んでいるのはあなただけではない、多くの仲間がいるということを忘れないでくださいね。

マンガでわかる！『障害年金』

株式会社 日本評論社 発行
2019年 3月20日 発行
頒価1,540円（税込）

　障害年金　キホンのキ!!
　受給資格はある？ない？確認してみよう！
　　・Part 1　発病から受給決定まで
　　・Part 2　疾病別に見てみよう！

患者・障害者の福祉医療　2018年版　～患者・障害者の医療費がわかる～

日本障害者センター 発行
A4版　124ページ　2018年 3月 発行
頒価1,500円（税込）

　日本障害者センターでは、2003年から全国47都道府県と政令指定都市・中核市に対して障害者への福祉医療制度の調査を実施しています。そして昨年、５度目の調査が行われ、その報告書がまとまりました。報告書では、自分たちの住んでいる地域の助成がどのようになっているのかを知るとともに、制度の移り変わりがわかる内容になっています。また本書では、医療保険制度や、自立支援医療（育成医療・更正医療）、難病・小慢患者への医療費助成など、国の制度についての解説が詳しく書かれています。医療費の基本的な仕組みから、その問題点まで学べるよう、患者・障害者の立場に立って編集をした一冊です。購入希望は直接 全国守り会本部 へメールをしてください。

改訂版 『こどもの心臓病と手術』～不安なパパ・ママにイラストでやさしく解説～

株式会社 メディカ出版 発行
2020年 8月 発行
頒価2,860円

　先天性心疾患の我が子が直面する心臓手術。その心臓手術について、心臓のしくみやその働き、先天性心疾患の種類、それに対してどのような手術が行われるのかなど、心臓手術の流れから術後の合併症までをわかりやすく解説しています。

心臓手帳　～児童・生徒用～

財団法人 日本学校保健会 発行
2013年 発行
頒価367円

　この手帳は心臓病をもつ子どもの病状の記録と、心臓病の子どもに関係する人々が心臓病について共通の理解を持つことを目的として作られました。
　心臓病の子どもには運動制限をはじめ、日常生活の適切な指導が必要です。
　子ども自身が自分の病気について理解することが最も重要ですが、同時に家庭や学校関係者が、心臓病を正しく理解し、子どもがよりよい生活を送ることができる生活環境をつくっていくために、この手帳を活用してください。