最終更新日　2020/ 7/11

愛知県支部より、情報提供のお願いです。（2019/09/11掲載）

県内には同じ病名の方がいらっしゃらないとのことです。会員の方で、同じ病名の情報をお持ちの方は、ご協力をお願いいたします。情報をお持ちの方は、「埼玉守る会」事務局までご連絡ください。

＋＋＋　依頼の内容（ご本人からのメール）　＋＋＋

• 病　名：　重度の閉塞性肥大型心筋症
• 症　状：　著名な心筋肥厚、右室流出路狭窄、左室流出路狭窄あり
  　　　　　心不全の進行、突然死のリスクがある
• 合併症：　ヌーナン症候群

１歳３ヶ月の女の子です。2018年６月に生まれ、９月に肥大型心筋症が見つかりました。
　９月に発見されてから、小牧市民病院にて週一度名市大から来ている先生に見てもらっていましたが、治療方針に疑問を感じて、セカンド・オピニオンであいち小児にいきました。
　あいち小児の先生の治療方針の方を選びそちらに通っています。 ヌーナン症候群は愛知県コロニーに通っています。
　現在は、薬(シベノール、インデラル)のみの治療で、手術予定はありません。娘の病気は小児では珍しく例がないといわれました。
　娘と同じ病気の方、いらっしゃいましたら、手術が成功し症状が良くなった、よかった治療方針やいい病院があるなどの情報を教えていただきたいです。よろしくお願いいたします。

広島支部より情報提供のお願いです。（2019/04/10掲載）

会員の方で「同じような症状の方」の情報がほしいということで、広島県支部から情報提供のお願いがありました。情報をお持ちの方は、「埼玉守る会」事務局までご連絡ください。

＋＋＋　広島県支部より依頼の内容　＋＋＋
知り合いの30代 既婚女性が、大人になってから、先天性の病気が判明しました。

• 病名『冠静動脈ろう』です
• 昨年、手術をして穴は閉じました
• 術後、拡大した動脈に血栓ができないように、ワーファリンとバイアスピリンを飲んでいます
• ワーファリンやバイアスピリンの副作用（胃潰瘍）を防ぐために、胃薬「タケキャブ」を、術後9か月ぐらい飲んでいましたが、術後から生理が止まり、母乳が出るようになりました。
• 産婦人科で血液検査をしたら、『高プロラクチン血症』と診断されました
• 脳腫瘍が疑われたので、MRIで脳下垂体の撮影をしましたが、異常なし
• 3月の中ごろから、別の胃薬に変えてもらって、今、様子を見ています

タケキャブは新しい薬らしく、わりと最近、長期服用が認められるようになったそうで、副作用についての報告はあまりないようです。特に高プロラクチン血症については副作用の報告がないらしく、循環器内科の先生も産婦人科の先生も首をかしげている状態です。
　再度脳腫瘍の可能性がないか、脳神経外科に行くことになったそうですが、同じような症状の人はいるのでしょうか?　　情報の提供をよろしくお願いいたします。

会誌発送作業のお手伝いを募集しています。

毎月の最終木曜日に、埼玉県障害者交流センターで会誌の発送作業を行っています。毎回でなくてもかまいませんので、お手伝いできそうな方は埼玉守る会事務局へご連絡ください。
　※障害者交流センタへは、「JRさいたま新都心駅」から無料送迎バスで５分です。
　『送迎バス時刻表』(平成28年4月1日改訂）
　（ホームページ掲載日：平成29年9月8日／時刻表確認日：平成31年3月25日)

事務局へのご連絡について　

「埼玉県心臓病の子どもを守る会 事務局」へのご連絡は、電話かファックス（同一番号）でお願いしておりますが、専従職員はおらず無償ボランティアで対応しております。ご不便をおかけしますが、不在時は留守番電話にメッセージを残していただければ幸いです。何ほどご理解とご協力をお願いいたします。また、当ホームページの「お問い合わせフォーム」もご利用ください。

住所変更をお知らせください

お引っ越しに伴う住所変更や電話番号の変更は、必ず「埼玉 守る会」事務局までご連絡ください。

来年度の会費納入お願いします（住所ラベルをご確認ください）

「守る会」の会費は前納制です。2020年度会費は2019年度末、すなわち2020年３月31日までにお振込みをお願いしております。何卒ご協力よろしくお願い致します。郵便振替口座は 00140-7-144332（加入者名：埼玉県心臓病の子どもを守る会）です。会誌送付の住所ラベルに赤字の印字がある方は、新年度の会費納入が未確認ですので、よろしくお願いいたします。なお、行き違いで入金済みの場合はお許しください。（入金が確認できている方は、青字の印字になります。）

※　会費に関するお問い合わせは、メールでも受け付けています。

会計担当よりお願いです

平成31年度・令和元年度分（2019年4月から2020年3月まで）の年会費6,000円が未納の方は、お近くの郵便局から郵便振替でお願いいたします。
　年会費6,000円のうち、5,040円は一般社団法人「全国心臓病の子どもを守る会」へ納めます。未納の方の分は「埼玉守る会」が立て替えて納めていますので、未納者が多くなると「埼玉守る会」の活動が出来なくなってしまいますので、よろしくお願いいたします。
　なお、平成30年度分がまだ未納の方は大至急納めてください。

会費について

1. 年会費は6,000円（そのうち、本部へ5,040円納入）
2. 会計年度は4月から翌年の3月までで、会費の納入は前納になっています。
   （平成31年度・令和元年度の会費は、平成31年3月末までに振り込みをお願いしております。）

• 郵便振替口座：　００１４０-７-１４４３３２
• 加入者名：　埼玉県心臓病の子どもを守る会

会費納入で注意していただきたいことは･･･

1. 振り込み用紙で入金する場合は、振込用紙に会員名、住所、電話番号を必ずご記入ください。
2. 通帳からの振替の場合は、『埼玉守る会に届けてある住所と通帳の住所が同じか』や『口座名義人と会員名が同じか』を注意してください。住所や口座名義人と会員名が異なっていると、納入いただいた会費の確認が出来ない場合があります。
3. 何年度分まで納めているかわからない場合は、事務局まで電話かファックスで、または、会費お問い合わせメールにてご連絡ください。
   

郵便振替の場合、入金確認まで2日間程度時間がかかります。機関誌「心臓をまもる」への記載が遅れることがありますので、ご了承下さい。　m(^-^)ｍ

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