情報BOX

新型コロナの感染者が全国的に過去最多となっています。会員のなかでは不安な思いが広がっているのではないかと思います。そのような中、国の患者・障害者に関わる動きがありました。

◇　小慢・難病、障害年金の継続申請は３月から通常に！　◇

厚生労働省は、４月30日から新型コロナの感染予防策のひとつとして、医療機関へ診断書をもらうための受診を避けるために、小児慢性特定疾病や難病医療費助成などの医療費助成制度の更新手続きを、特例的に１年間延長していました。
　しかし、来年３月１日以降からは、「通常どおり診断書の提出をして更新手続きを行うようにするようにする。」という通知を11月13日に出しました。　⇒　厚生労働省の通知

その他の福祉制度について厚労省の担当課に問い合わせたところ、障害年金についても「同様に３月以降の更新手続きを再開する」とのこと。12月初めには、該当者に順次診断書を送るということでした。また、特別児童扶養手当は「まだ何も決まっていない」という返事でしたが、おそらくは、障害年金に準じて同じ対応をすると思われます。

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おそらくは、第３波と言われている感染拡大の兆しが出てくる前に検討されてきたことだと思われ、国の対応がワンテンポ遅れているのは明らかです。ある厚労省の担当者は、「間が悪い通知になってしまった。今後の状況しだいで、考え直すこともあるのでは」と言っていました。

「全国守る会」では全会員を対象に2018年6～9月にかけて、「先天性心疾患患者の生活実態」に関するアンケート調査をいたしました。このたび調査結果がまとまりましたので、お知らせいたします。アンケートにご協力いただいた会員のみなさまには、たくさんの貴重なご意見をお寄せいただきありがとうございました。
　大人になったら、何を考えてどう生きているのか、何に困っているのか…。お子さまの将来について考えるべきこと、病児者たちの思いがたくさん書かれています。いま、まだお子さんが小さいご家族のみなさん、20代・30代の心臓病児者本人の声を、ぜひ読んでみてください。ご覧いただいた感想を、事務局までお寄せいただければ幸いです。
　 ⇒ チラシは こちら からどうぞ。

◎この調査結果報告書（１２８ページ）は、「全国守る会ホームページ」からダウンロード
　　することができます。
　◎埼玉県支部では、希望者にコピー本（コピー機で二色刷り印刷、ホチキスで中綴じ）を実
　　費（送料込みで４００円）でお渡しいたします。ご希望の方は「埼玉県事務局」までご連
　　絡ください。

◇ 支部のみなさまへ ◇
　先週、直撃をした台風15号は千葉県に大きな被害をもたらしました。新聞記事と厚生労働省が発表している報告を総合すると、直接の人的被害は少なかったものの、その後の電気の供給がストップしているための二次的な被害が広まっているようです。
　１週間経っていますが、7.2万戸が停電したままで、全面復旧まではまだ日数がかかると言われています。会員をはじめ、心臓病児者の生活が心配されているところですが、千葉県支部事務局さんから報告をいただきました。以下は報告の抜粋です。

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会員さんから、今回の台風被害についての連絡は入っていません。私が知っている酸素の会員さんは、「停電は無かった。あっても比較的すぐに復旧した。」と思われる地域です。運営委員で酸素の、千葉市若葉区の方が心配でしたが、14日（土）に運営委員全員に確認した返信は、次の通りです。
　　………　まる２日間停電・断水でした。酸素は普段から濃縮器（電気が必要）ではなく、液体酸素（充填式）を利用していたので、問題なく済みました。酸素業者自体も停電になり被災していたので、もし濃縮器を使っていたら、困っていたかもしれません。
　医療機器利用者には、自治体から発電機などの貸出があるようですが、例えば今回は、千葉市緑区の福祉センターそのものが被災してしまった為に、救援が必要な区民に、電話確認連絡出来なかったそうです。車で電源を取ることも可能ですが、ガソリンスタンドも停電でストップしていたため、やはり自助努力が必要ですね。うちは大容量のポータブル電源機器を購入しました。
　こども病院は半日ほど停電断水。医療機器は自家発電でまかなったものの、エアコンなど空調は使えないので、スタッフ・入院患者さんともに、暑さで大変だったそうです。

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◇厚生労働省が出している状況報告で関連する部分を抜粋しました。（本部事務局まとめ）

　◯ 医療機関について ○
　千葉県の71 の病院において 停電が発生。資源エネルギー庁に対し支援を要請した上で、電源車を派遣。状況不明な所に関しては、DMAT を直接派遣するなどして、情報収集を行っている。その中の１つの病院において、死亡患者の報告あり。（千葉県災害対策本部において公表済み）

　◯ 在宅酸素療法、在宅人工呼吸療法患者の安否確認状況 ○
　【酸素供給装置の保守点検事業者に対する確認】
　千葉県内で在宅酸素療法に係る機器の保守点検を行っている事業者９社に対し、患者の安否状況と酸素ボンベの配送状況等について、電話で確認を実施。（確認終了８社、確認中１社）
　９月17日12時00分時点で、事業者において、患者の安否確認と、停電している患者宅への酸素ボンベの配送を継続して実施中。患者の健康被害情報はなし。
　【医療機関に対する確認】
　９月17日12時00分時点で、事業者において、患者の安否確認と、 停電している患者宅への酸素ボンベの配送を継続して実施中。患者の健康被害情報はなし。

　◯ 障害児・者関係施設の被害状況 ○
　千葉県千葉市の共同生活援助２か所、短期入所１か所で漏水や窓ガラスの破損等の被害があったが、人的被害なし。千葉県所管の障害者支援施設等１０か所で停電、１０か所で停電、２２か所で断水が発生。支援の必要性を確認し、経産省、防衛省に対し支援を要請中。引き続き情報収集に努める。

◇ 支部のみなさまへ ◇
　2019年9月11日(水)より、読売新聞（朝刊くらし面）の「医療ルネサンス」コーナーで、『大人の先天性心疾患』というシリーズの連載が始まりました。（全５回）
　守る会本部にも取材があり、妊娠出産のことで会員さんを紹介しましたが、連載５回のうち４回は守る会の会員さんです。、
　・第１回（2019/09/11 掲載　PDFファイル）
　・第２回（2019/09/12 掲載　PDFファイル）
　・第３回（2019/09/13 掲載　PDFファイル）
　・第４回（2019/09/16 掲載　PDFファイル）
　・第５回（2019/09/17 掲載　PDFファイル）

障害年金を受給している人は 「障害年金生活者支援給付金」申請をしましょう
　⇒ 守る会事務局通信『ハットはあと』2019/ 9/ 6発行（PDFファイル）

2019 年10 月から消費税が10％に引き上がりますが、所得や障害の有無にかかわらず、あらゆる 人に同じく負担増が押し寄せてきます。そのような影響（国民の反発）を少しでもやわらげるために、 「年金生活者支援給付金制度」が支給されます。
　この制度は、低年金者を対象にしていて、障害基礎 年金受給者に対しても給付されます。ここでは、障害年金受給者への『障害年金生活者支援給付金』 について概要と申請方法をお知らせします。

前回の「ハットはあと」(2019/ 3/27発行)をきっかけに、毎日新聞が4月19日の東京朝刊で、１級から２級に降級になった人たちの問題について取り上げました。
　同じような人たちは１０００人以上いるとのことで、現時点では７８０人に対して１級へもどして、さかのぼって支給をしているということです。
　記事では、「謝罪」したことが前面に書かれていますが、１年以上も何も連絡がないまま、突然、事情の説明もないお詫び文だけが送られてきている現状に、本当の意味で「謝罪」していることになっているのか…
　障害者の生活のかかっている障害年金に対する処置としては遅くて不十分な印象しかもてないのですが…。

以下 記事本文 --------------------------------------

『障害年金　引き下げ撤回　審査手続き一元化影響　機構が謝罪』
　　　　　　　毎日新聞2019年4月19日　東京朝刊

日本年金機構が３月以降、審査手続きを一元化した影響で障害の等級と年金支給額が引き下げられた障害基礎年金の受給者７８０人以上に対し、引き下げ措置の撤回を通知していることが判明した。機構と厚生労働省は昨年、支給を打ち切られた受給者を救済したが、等級を引き下げられた受給者についても同様の対応をする考えだ。
　障害基礎年金は、２０歳前から障害や難病を抱える人、国民年金加入者が障害を負った場合などに支払われる。１級は年間約１００万円、２級は同約８０万円を下限に支給される。
　２０１７年４月に、審査業務が都道府県単位から東京のセンターに集約された。審査を担当する医師が代わった影響で、障害の状態が変わらないのに支給を打ち切られたり、障害等級が１級から２級に引き下げられたりする人が続出した。
　厚労省は昨年７月に救済方針を表明。同年１０月までに、支給を停止された１１０６人について再開し、再審査の８２３人を支給継続とした。
　その後、機構は障害等級を１級から２級に引き下げた人についても見直しを検討。障害の状態が変わっていない７８０人以上について、等級を１級に戻したうえで、過去にさかのぼって差額を支払うと決めた。機構は通知文で「ご心配をおかけしました ことをおわび申しあげます」と謝罪している。【原田啓之】

昨年の民間企業の障害者雇用状況が公表される　⇒ 守る会事務局通信『ハットはあと』2019/ 4/ 9発行（PDFファイル）

公的機関の障害者雇用水増し問題で先延ばしになっていた民間企業の障害者雇用の状況が厚労省から発表されました。昨年から法定雇用率が2.2％に引き上げられましたが実雇用率は2.05％と下回りました。それどころか、雇用率を達成している企業の数は減少していて、一人も雇用していない企業の数も増えています。
「景気が良くなった」と言われていますが、現状は厳しく、そのしわ寄せが障害者にきているということが言えるのではないでしょうか。

“障害基礎年金２級へ「降級」が一転 誤りを認めてさかのぼって「１級」支給へ 遅すぎる救済措置”　　⇒ 守る会事務局通信『ハットはあと』2019/ 3/27発行（PDFファイル）

障害年金の認定問題で、守る会が要望してきたことのひとつが実現しました。障害年金の認定システムの変更があった2017年７月、障害基礎年金の更新手続きをして、診断書の内容が変わっていないのにもかかわらず１級から２級に引き下げられた人たちが、一転して１級での継続をさかのぼって認められたことが、守る会会員からの知らせにより判明しました。
　守る会をはじめ、障害者団体が繰り返し要望してきたことが実現したわけですが根本的な問題解決にはなっていません。今回は世論に押された一時的な措置に過ぎず、むしろ、問題はこれからです。
　４月15日(月)には守る会として、厚労省へ障害年金と雇用の問題での要請行動を予定しており、さらに、改善を求めていきたいと考えています。（参加者募集中!!）

今日(2/19)付けの朝日新聞生活面に連載されている「患者を生きる」で、守る会会員の小松君枝さんの連載がはじまりました。連載は５回の予定で、サブタイトルは『妊娠・出産』～心臓病とともに～ です。
　小松さんは第55回全国大会で講演されたのをきっかけに取材を受けることになり、それが今回の記事につながっています。また、守る会のこともしっかり載っています。
　⇒　詳細はこちらからどうぞ（PDFファイル）
　⇒　朝日新聞DIGITAL版はこちらからどうぞ。

「身体障害者手帳問題をもう少し詳しく」、「難病の問題について」… 市民公開講座等で配布できるようにつくりました。ご活用を！
　⇒　『ハットはあと』はこちらからどうぞ（PDFファイル）

○『西日本新聞＜2018/ 1/15＞』 九州大病院が１１歳未満の子どもの心臓移植手術に向けた準備を進めており、国内５番目となる移植施設の認定を学会に申請中。心臓の動きを助ける「小児 用補助人工心臓」を導入するなど、患者が数年にわたって移植を待つことができる態勢も整備した。学会の審査に合格すれば４月にも認定される見通しで、九州の患者や家族にとっては朗報となる。
　⇒　詳細はこちらからどうぞ（PDFファイル）

○『毎日新聞 電子版～クローズアップ2018～＜2018/ 1/26＞』 脳死と心停止を合わせた臓器提供者数は、海外と比べ低い水準にある。その理由として、提供病院の態勢不備が指摘されている。厚生労働省の指針では、大学病院や救命救急センターなど全国８９６病院で脳死者から臓器提供できるが、脳死判定医をそろえるなど態勢が整っているのは３９２施設（４４％）。提供した実績があるのは１７３施設と２割以下である。さらに、病院側の都合で、臓器を提供したいという患者や家族の意思が生かされなかったケースは、2013年～2016年に少なくとも１２例あった。
　⇒　詳細はこちらからどうぞ（PDFファイル）

○心臓難病の４歳女児に「ダブルスイッチ手術」成功（千葉）　2018/01/07
　　･･･ 執刀は千葉県循環器病センターの松尾浩三先生です。
　○難病の子ども・家族支援に相談カー　NPOが導入（愛媛）　2018/01/09
　　･･･ 守る会もかかわっている愛媛の「ラ・ファミリエ」の記事です。
　⇒　詳細はこちらからどうぞ（PDFファイル）

2017年12月11日、12日に共同通信社が配信した記事
　○『海外渡航移植に対して一部保険適用へ』2017/12/11
　○『海外依存に慎重論も　患者家族は歓迎』2017/12/12
　国内での体制整備が先決では？といった声も出ているということですが…。　待ち望んでいる子どもたちにとっては少しでも負担が減ります。
　⇒　詳細はこちらからどうぞ（PDFファイル）

2017年12月13日、朝日新聞朝刊の生活面に「先天性心疾患　成人後も支援」という記事が掲載されました。記事の内容は、兵庫県の患者と岡山大学の赤木禎治先生への取材で出産の問題を取り上げつつ、小児科からの移行の課題を聖路加国際病院の丹羽公一郎先生のコメントで紹介しています。記者の方は10月の全国大会へも取材に来ていて、大会で講演をした千葉心友会の小松君枝さんへも取材中でその記事は、来年、「患者を生きる」というコーナーで連載される予定です。
　⇒　詳細はこちらからどうぞ（PDFファイル）

○東奥日報「心不全/埋め込み機器進化/広範囲刺激」2017/08/17
　○陸奥新報「患者負担大きく/リードレスペースメーカー今月から保険適用」2017/09/06
　⇒　詳細はこちらからどうぞ（PDFファイル）

○毎日新聞「中京病院 生後41日、心手術成功･･･閉鎖２動脈にバイパス」2017/09/13
　○読売新聞「生後41日　心臓手術成功　中京病院」2017/09/14
　⇒　詳細はこちらからどうぞ（PDFファイル）

○岐阜新聞 Web「100円玉大のペースメーカー心臓内部に取り付け 県内初」2017/09/08
　○読売新聞「新ペースメーカー初手術...大垣市民病院　胸切開不要の小型」2017/09/13
　⇒　詳細はこちらからどうぞ（PDFファイル）

毎日新聞＜電子版＞のプレミア／医療プレミア／医療プレミア特集に「先天性心疾患と生きる」①～③が連載中です。2回目の「先天性心疾患と生きる②」には東京の保育グループの「こぐま園」が載っています。　⇒　詳細はこちらからどうぞ（PDFファイル）

全国心臓病の子どもを守る会が、長年、国に要望してきた入院時の宿泊施設の整備が、岡山で実現しました。この記事が、【山陽新聞＜電子版＞2017年7月3日(木)22時55分更新】と【毎日新聞(岡山)＜地方版＞2017年7月4日(金)発行】に掲載されました。
　⇒　新聞記事の詳細はこちらからどうぞ（PDFファイル）

　JRさいたま新都心駅（コクーン前の３番乗り場）⇔　埼玉県障害者交流センター

『送迎バス時刻表　さいたま新都心駅 → 障害者交流センター行き』
　『送迎バス時刻表　障害者交流センター → さいたま新都心駅行き』
　　　(令和2年6月9日改訂／時刻表最終確認日：令和2年7月11日)

　埼玉県障害者交流センターへのアクセス･マップ

『アクセス･マップ』

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