平成31年(令和元年)度 活動の様子

平成30年度 活動の様子

平成29年度 活動の様子

守る会はこんな活動をしています

クリスマス親子交流会

2019年11月23日（土・祝）に、大宮の桜木公民館レクリエーションホールでクリスマス親子交流会「ゴスペル?クリスマス会」を開催しました。小児慢性児童等相互交流支援事業として、子ども２７人、大人２８人、出演者とボランティアも合わせて総勢７０人で盛況に行われました。
　前半は、さいたま市で活動するゴスペルサークル「ＴＥＡＭ絆」の歌やピアノ演奏を聞いたり、子どもたちも一緒に歌ったり、配られた楽器を鳴らして遊びました。「ＴＥＡＭ絆」のじゅんこ先生が演奏中に「こどもー」、「おとなー」と楽器を鳴らす人を言う場面では、子どもたちの集中がさらに高まり、頬を紅潮させて楽器を叩いている姿がかわいらしく楽しそうでした。
　後半は、立教大学のボランティアサークル「どりぃむ・ぼっくす」さんのパフォーマンスを見たり遊んだりする時間。ピエロ姿で登場したお兄さん・お姉さんの技を楽しく見て、最後にサンタさんからケーキを、「どりぃむ・ぼっくす」さんから風船をプレゼントされ、全員で記念撮影をして終了となりました。

さいたま市で活動するゴスペルサークル「TEAM 絆」の歌や演奏	じゅんこ先生の合図で	配られた楽器を鳴らして遊びました
立教大学のボランティアサークル「どりぃむ・ぼっくす」さんのパフォーマンス	1人ひとりサンタさんからプレゼントをもらいました。	みんなで記念撮影。

「新入会員の集い」に16家族参加

2019年９月７日（土）、東大宮コミュニティセンター和室にて、埼玉県立小児医療センター 心臓血管外科部長の野村耕司医師をお招きして、新入会員の集いを開催しました。
　新しく入会されたご家族を中心に、役員、ボランティア合わせて約６０人が集まり、子どもたちも一緒の賑やかな会となりました。
　今回は参加人数が多かったこともあり、病状が似ている３つのグループに分け、３０分ごとに野村先生が移動して、みなさんの質問にお答えしたり、役員がお話を聞いたりし、残りを全体の話し合いや質問の時間にすることで、各人質問の機会を持ちながらも全員が顔を合わせ知り合う機会になったと思います。

病状により３つのグループに分かれました	野村耕司先生	質問にお答えいただいたり話し合ったりして、とても有意義に過ごせました

野村先生は、外科の立場からとても丁寧にお話しされ、終始和やかな、そして賑やかな会となりました。普段の外来では、内科医から話を聞くだけでなかなか詳しい質問ができずにいたり、普段さまざまな悩みを抱えていたりする若い子育て世代のみなさんも、それぞれに質問の機会が持て、有意義な時間となったのではないかと思います。私たち役員も、思いのほか元気なちびっこたちに元気づけられる会でした。

『ハートふれあいキャンプ 2019 夏』＆心友会交流会

2019年８月17日(土)～8月18日(日)、埼玉県立神川げんきプラザで夏キャンプが行われました。今回は、医師、看護師、ボランティアの学生さんを含め、66名が参加しました。台風一過で暑さの厳しい、お盆休み最後の週末でしたが、予定通り、みんな元気に楽しく行ってきました。
　１日目は入所式の後、プラネタリウムを見たり、子どもたちは、ワークショップで工作をしたり、中高生男子チーム主催の輪投げをしました。大人は別室にて、増谷医師や大津看護師からＡＥＤの使い方の説明を受けました。また、相談、質問に答えて頂くなど保護者懇談会を行いました。夕食後は広場へ出て、みんなで花火を楽しみました。

楽しい夏キャンプでした	増谷先生、大津看護師さんと保護者懇談会	輪投げで景品ゲット
花火大会、みんなはしゃいでいました	眠さも吹き飛ぶ朝のラジオ体操	ボランティアのみなさん、ありがとうございます

２日目、朝食後に増谷先生のお話を聞きました。先生は、心臓病児やその保護者にとって不安や心配の多い「運動」。主に「学校生活管理指導表」の指導区分や運動強度の評価「メッツ」について、いろいろな場面を例に挙げ分かり易く話してくださいました。
　退所式をして、昼食の後は深谷市にある渋沢栄一記念館へ。２０２４年の新一万円札の肖像に決まった「近代日本経済の父」渋沢栄一の功績は想像以上でした。
　２日間、終始、病児の子どもたちをケアしながら、遊んでくれたり、荷物を運んでくれた、ボランティアのみなさんには心から感謝いたします。 ありがとうございました。

【キャンプの感想】　サマーキャンプに参加して、新しい友達が出来てうれしかったです。今まで旅行は家族としか行ったことがなかったので、ボランティアさんとレクをやったり花火をやったりして楽しかったし、ます谷先生のお話を聞いてもっと自分の体を知らないといけないと思いました。とても勉強になりました。夏休みのいい思い出になりました。また絶対に参加したいです。（小４　Ｎ・Ｓくん）

北部支部 最後の『じゃがいも掘り交流会』

2019年７月７日（日）に北部支部恒例じゃがいも掘り交流会が開催されました。時折雨が落ちてくる一日でしたが、畑で作業しているときは雨が止んでいたので、さほど気になりませんでした。何年も開催されていますが雨模様での開催は初めてだそうです。
　じゃがいもは、男爵、キタアカリ、メークインと３種類。食べ比べもしましょうね、とみんなでワクワクしながら掘らせていただきました。うまく表現できないのですが…肥沃な土は手触りも気持ち良かったです。土の中から美しいじゃがいもがコロコロと出てきて、宝探しみたいだなぁと大人もしっかり楽しませていただきました。じゃがいも以外にも、にんじん、玉ねぎ、長ネギ、スイカ、メロン、といろいろなものを子どもたちに収穫させてくださいました。
　最初にいただいたのはふかしいも。じゃがいもをきれいに洗って、ふかして、バターを添えていただきました。これが絶品！マヨネーズも人気でした。そして流しそうめん。もうそろそろ食べるの止めたら？！と声をかけるくらい、子どもたちはたくさん食べていました。フライパンでウィンナーやお肉も焼いて食べました。

畑まで軽トラックに乗せていただきました。	定番の流しそうめんです	土の中から美しいじゃがいもがコロコロと出てきました

約２０年続いていたじゃがいも掘りも、今回が最後となることに。長い間ご協力いただいた梅澤さん、北部支部のみなさんに心より感謝申し上げます。

2019年度(令和元年度) 定例総会＆医療講演会を開催

2019年５月１８日（土）、さいたま新都心の埼玉県男女共同参画推進センター「Ｗｉｔｈ　Ｙｏｕさいたま」で、第54回 定例総会が行われました。
　今までに亡くなられた方のために黙祷を捧げ、続いて議長を選出し議事が進められました。昨年度もたくさんの行事が行われた報告と会計報告がされ、その後、会長から今年度の活動計画案が提示され、全会一致で可決されました。会長は、今、子育てしている親御さん方が何に困っているのかを聞きながら、必要な企画をしていきたいと抱負を述べられました。
　総会に続いて、「心臓病で生まれてきた君たちのために」をテーマに、埼玉県立小児医療センター　院長の小川潔先生による医療講演が行われました。
　講演では、小児医療センターの変遷から医療・薬の進歩など分かりやすく紹介していただきました。また、今注目されている移行期医療についてもおはなしくださいました。会員外からも多数の参加があり、総勢70名の非常に盛況な会となりました。

第54回 定例総会＆医療講演会	会長の話	各種報告と活動計画案
小児医療センター　小川 潔 院長	大人になっていく病児の移行期医療など	事前に集められた質問にお答えいただきました

北部支部恒例 春の交流会｢じゃがいもの種芋植え｣がありました。

2019年３月24日(日)、北部支部恒例春の交流会｢じゃがいもの種芋植え｣がありました。強い風でしたが、とてもよく晴れ、種芋植え日和となりました。
　みんなで種芋を切り、灰を付け、畑に植え肥料をあげました。そして最後に「大きくなってね。」と願いを込めて土をかけました。
　畑から引き上げるときに大根と下仁田ネギを収穫、そして夏のために新しく長ネギも植えました。７月のジャガイモ掘りが楽しみになってきました。

芽の部分を傷つけないように種芋を切りました。	灰をつけた切り口を下向きにして、等間隔に植えました。	大根と下仁田ネギを収穫して昼食作りです。

さて農作業のあとは北部支部恒例の昼食作りです！メニューは焼きそば・けんちんうどん・ミ二ＢＢＱ！！ デザートには功ちゃんのアイデアでワッフルを焼きました。とても美味しかったです。

各支部の交流会　～報告～

2019年３月19日（火）、梅の花（川越店）で川越支部のランチ交流会を行いました。駐車場の心配もなく、個室でゆっくりお話することができました。
【参加された方からの感想】
　今まで我が子の病気について相談出来る方が周りにいなく、都度起こる問題に親子で悩み苦しんできました。今回交流会に参加し、同じ道を辿ってきた方々に励まされ、一人じゃないんだと思うことができ、とても充実した時間を過ごせました。ありがとうございました。

2019年３月23日（土）、浦和区岸町公民館の和室で、さいたま市支部交流会を開催しました。お彼岸や役員の会議が重なったこともあり、今回の参加者は、新規会員や子どもを含み総勢７名でした。
　交流会では、いつものようにさいたま市支部の会員さんからいただいた近況報告メモを見ながら、各自の近況を報告しました。
　近況報告では、わが子の成長と環境の変化に伴う子育ての悩みや、障害者手帳の取得に関する相談などがありました。

川越支部のランチ交流会		さいたま市 支部交流会

初心に返ってカレー作り　～手作り新年会～

全国的にインフルエンザが流行し、埼玉でも学級閉鎖が出始めた2019年１月20日（日）、大宮区にある桜木公民館（シーノ大宮センタープラザ ６階）にて、守る会の新年最初の大イベント、手作り新年会を開催しました。今回は、大人11名、子ども10名、計21名の参加でした。
　体調管理や衛生面での保護者たちの心配をよそに、病児やその兄弟たちはみな、ワイワイとても元気に楽しみながら、協力して、美味しいカレーを作ることができました。

甘口、辛口、シーフードなど４チームに別れ、みんなで協力して美味しいカレーを作りました。	何味のカレーが美味しいかな？	食後にカードゲームや輪投げをして、楽しいひとときを過ごしました。

秋晴れのもと、北部支部恒例 秋の交流会｢サツマイモ掘り｣がありました。

朝から正に秋晴れの2018年11月 3日(土)、北部支部恒例の秋の交流会｢サツマイモ掘り｣があり、７家族２２名が参加しました。
　みんなで力を合わせ大きく育った安納芋・紅はるかの２種類のサツマイモをたくさん収穫することが出来ました。
　農作業を終え、収穫したサツマイモを使って焼き芋・蒸かし芋・大学芋・豚汁を作り、梅澤家産新米コシヒカリのおにぎりを食べました！お腹がいっぱいになった子ども達は、食後にダンボール滑りをして仲良く遊んでいました。とても楽しい一日でした。

秋晴れに恵まれました。	こんなに採れた～/ヨイショ！	みんなで美味しくいただきました。

【 参加者の感想です 】

• 安納芋、紅芋の二種類を掘り、すぐにふかし芋、大学芋、焼き芋に調理され食べ比べをしました。お父さん方に火起こしをしてもらい、野菜炒めや焼肉、さつま芋入りの豚汁も作りました。
• 梅澤さんのお宅で作っている新米でわかめおにぎりと味噌おにぎりもいただきお腹いっぱいになりました。

ハートふれあいキャンプ 2018 in 新潟

2018年 8月18日(土)～8月19日(日)、新潟県南魚沼市の「ロッジ白道」でハートふれあいキャンプを開催しました。患者１９組、埼玉医科大学の石戸博隆先生、大津幸枝看護師とボランティアさん１３人。総勢６５人が参加。１歳から還暦越えのパパまで幅広い年代で賑やかに楽しく過ごすことができました。

南魚沼の田んぼが広がる前で集合写真です。	バーベキュー後の楽しかった花火！	すがすがしい空気の中で過ごす朝のひととき。

晴天に恵まれたジャガイモ掘り

2018年 6月24日(日)、北部支部恒例の『夏の交流会・ジャガイモ掘り』がありました。春にみんなで植えた種芋が、あっという間に成長して収穫期、キタアカリとメークイーンが出来ました。早速、６家族２０名で収穫を頑張りました。お昼に収穫したお芋をふかし、マヨバター醤油で食べたらとても美味しかったです。子供たちに色々と教えてもらいました。
　梅雨のさなかのジャガイモ掘りで、雨が心配されましたが、日焼けするほどのお天気に恵まれたくさん収穫できました！　秋の交流会は『サツマイモ掘り』だ～！

つゆぞら一転、好天に恵まれた収穫祭！	お芋もすくすく成長して沢山とれました。	お昼には、収穫したお芋とこれも恒例、流しそうめんをみんなで美味しくいただきました。

「 新 年 会 」

2018年 1月20日（土）、さいたま市大宮区にある桜木公民館の調理室で「新年会」が行われました。
　今年は、「手作り新年会」と言うことで、『カップ寿司』と『せんべい汁』を作りました。寿司飯やそれに乗せる具材を、みんなで分担しながら和気あいあいと準備が進みました。
　手作り新年会の準備や昼食会、ミーティングの中で、子どもの様子やうれしかったこと、困ったことなどが話題に出て、お互いに情報交換ができ、とても有意義な１日でした。今年も頑張りましょうネ。

カップ寿司の食材です。アボガド、フレーク(鮭・ツナ)、コーン、かにかま、生ハム、枝豆･･･	みんなで手分けして準備しました。なかなかの包丁さばきです。	炊き上がったご飯に「ちらし寿司の素」をませ合わせます。
「カップ寿司」の準備が整いました。	プラスチックのコップにご飯を詰めます。	あとは具を乗せるだけ。そろそろおなかもすいてきました。
各自、具材をおもいおもいにコーディネートしました。	私のカップ寿司、どうかしら？	できあがり。それぞれ個性が光ります！
けんちん風のお汁に、南部せんべいを割って入れました。	やっと完成！	みんなで美味しくいただきました。

「 ハートふれあいキャンプ 2017　～ 冬 ～ 」

2017年12月16日（土）～17日（日）、栃木県那須塩原市の「ホテルニュー塩原」で、ハートふれあいキャンプが開催されました。

今回のキャンプには、お忙しい中ご参加いただきました埼玉県立小児医療センターから鈴木詩央医師、木屋川内美侑看護師、東京大学医学部付属病院から中村真由美看護師をはじめ、会員家族28人、ボランティア３人の34名が参加しました。

第1日目、行きのバスの中で柳瀬会長から親に対して行った事前アンケートの発表がありました。今は病児の親として頑張っているが、子どものときは「誰もが将来を思い、悩んでいた姿」を思い出し、そのことが今の子どもたちと重なる部分も多く考え深い発表でした。
　ホテル到着後はチームに分かれてボーリング大会を行ないました。初めてボーリングをする子どもたちも上手なお父さん方も、それぞれ賑やかに交流し、初参加の方とも打ち解けることができました。
　夕食後は親子参加の「相談会」となりました。通常のキャンプでは、子どもたちがボランティアさんとレクリエーションをしている間に親の相談会を行うため、親子でというのは初めての試みでした。
　相談会では、鈴木医師から「成人移行期医療」のお話をしていただきました。大人になっていく心臓病児が増える中、小児循環器の医師が診られるのは思春期までで、それ以降は内科医が主になっていく。病児本人には15歳ころから理解を深めるよう指導しているそうです。病院間の連携についても取り組んでるが、複数の問題を抱えている病児の治療は難しく、なかなか進んでいないのが現状だそうです。
　「相談会」終了後は、子どもたちはボランティアさんと同年代で連れだって温泉を楽しみ、女子部屋、男子部屋に分かれて夜まで楽しく過ごしました。外は吹雪でしたが、広い温泉と少人数の部屋割りだったので、疲れた人は休むこともでき、それぞれの体調に合わせて上手に交流できたようです。

第2日目、朝が苦手な子どもたちが早朝から率先して温泉に入り、大いに親を驚かせました。帰りのバスでは、「心友会」の人へのアンケート結果が紹介されました。アンケート結果からは、大人になった心臓病の人の生き方の難しさを知ることができました。

今回のキャンプでは、当事者でないと分からない思いもあるかもしれませんが、参加した子どもたちが交流を通じて、一緒に生きる仲間の存在を感じてもらえたらと願っています。
　

10時30分 さいたま新都心駅からバスで出発	ハートふれあいキャンプ 2017 　～ 冬 ～　ホテルニュー塩原	会長よりアンケート結果の発表がありました
鈴木先生から成人移行期医療のお話しがありました	集合写真です	キャンプでは初めて、親子で「相談会」に参加しました
夕食はバイキング	美味しくいただきました	帰りに那須ハイランドに寄りました

「 ～親子で育ち合い＆学び合い～講演会＆親子クリスマス交流会」

2017年11月25日（土）今年度のクリスマス会は、「平成29年度 埼玉県小慢児童等相互交流支援事業」の一環として県から委託され、『親子で育ち合い＆学び合い』～講演会＆クリスマス親子交流会～　として、｢WithYouさいたま｣ で行われました。

第1部では、兵庫県立子ども病院の循環器内科部長 城戸佐知子先生 をお招きして、『大人になっていく子どもたちへ～自立のためにお父さん・お母さんができること～』（移行と自律）をテーマに講演と質疑応答が行われました。
　先生には、『移行とは、大人の病院に移ることではなく、子どものときの試練（手術）を乗り越えて発達・成長し、将来を考えていく過程全てが移行であること』『自分で自分の病気のことや、自分の気持ちや考えを相手に伝えるコミュニケーション能力を育て、自分で自分をコントロールすることができるようにすること（自律）』が大切と教えていただきました。
　一方、大人たちが講演会をしている間に、子どもたちはボランティアさんと一緒に、「アドベントカレンダー」作りを行いました。完成したものが次々と飾られ、講演会終了までには壁一面がクリスマスツリー型のアドベントカレンダーでいっぱいになりました。

第2部の親子クリスマス交流会では、今年も「ドリームボックス」さんのパフォーマンスやクリスマスの歌があり、楽しい親子交流の時間を過ごしました。最後にサンタさんも登場して、子どもたちにプレゼントが渡され、みんな大喜びでした。 ⇒ チラシはこちらからどうぞ

城戸先生の講演「自立のためにお父さん・お母さんができること」	子どもたちはボランティアさんとアドベントカレンダー作り	講演後に質疑応答、アドバイスを沢山いただきました
「ドリームボックス」さんのパフォーマンス	城戸先生と記念撮影	子どもたちも皿回しに挑戦
風船アート	ゲームに挑戦	サンタさんと記念撮影

「 こころひとつにハートふれあいキャンプ 2017　～ 夏 ～ 」

2017年8月5日（土）～8月6日（日）　恒例、夏の行事「 こころひとつにハートふれあいキャンプ」が埼玉県立長瀞げんきプラザで行われました。

『長瀞げんきプラザ』に入所後、子どもたちはボランティアのお姉さんお兄さんと水遊びなどで遊んでいる間に、埼玉医科大学総合医療センターの岩本先生と大津看護師さんを囲んで保護者相談会が行われ、親からの様々な質問に丁寧にお答えいただきました。

相談会後、小学校低学年までのグループと高学年以上のグループに分かれ、岩本先生・大津看護師さんそれぞれを囲んで、心臓に関することから、育児・成長・学校生活等々、日頃の疑問や悩みについてアドバイスをいただきました。また、親同士も意見や情報の交換が活発に行われました。

続けて、簡易の診察室で白衣姿の岩本先生と子どもたちによる「模擬外来」が行われました。
　先生と一対一による診察と言うことで初めは緊張していた子ども達も、子ども自身が書いた問診票を見ながら丁寧に温かく話を聞いてくださった先生のおかげで、次第に緊張も解け、病気のことや病気についての思い等を、自分自身の言葉で一生懸命に話していました。
　先生が聞き取った内容を、問診票に詳しく記入してくださったので、親も子どもたちの病気の理解度や思いを知ることができ、親子ともども、とても貴重で有意義なプログラムでした。

ボランティアのお姉さん・お兄さんが作ってくれた掲示板。みんな自分のペースに合わせて、キャンプを楽しみました。笑顔がとても素敵だったね。	長瀞げんきプラザの前で記念撮影です。岩本先生をはじめ、看護師さん、大学生ボランティアを合わせて58名が参加しました。	あっという間に帰る日になりました。元気プラザの退所式、お世話になった大学生ボランティアのお姉さんやお兄さんにお礼をしました。
「風布にじます釣り堀センター」に到着！早速、記念撮影。早く釣りたいな～。	グループ対抗で戦果を競います。いざ勝負!!　みんなで釣りを楽しみました。エ！釣れないとお昼のおかずが･･･。	お昼は、釣れたニジマスを焼いて、おいしくいただきました。
おなかがいっぱいになたところで、風布館近くの風布川で沢遊びをしました。沢の水は冷たくてとても気持ちよかったです。沢ガニいるかな･･･？　あっという間に時間が過ぎました！

「在京ブロック交流会 in 埼玉」

2017年6月24日（土）　「 在京ブロック交流会 in 埼玉 」がJR大宮駅近くのシーノ大宮センタープラザにある桜木公民館6階「レクリエーションホール」と「調理実習室」で行われました。

在京ブロック交流会は、公民館の調理室で県内産の地粉を使ったピザの手作りから始まりました。和気あいあいと作業しながらも会話が進み、それぞれ個性豊かなピザが焼き上がりました。熊谷の野菜と川越の小江戸黒豚のベーコン・ハム・ソーセージたっぷりトッピングしました。
　午後は、特別教育コーディネーターの涌井先生を囲み、病児の学校生活での悩みや、親のアプローチの仕方など、アドバイスをいただきながら情報交換をしました。

		前半は、竹村先生と涌井先生から、病児特有の問題や悩みを軽減する方策のお話しがありました。
		後半は、竹村先生(小学校)と涌井先生(中学校)のグループに分かれ話を深めました。
心友会の交流会も行われ、お互いに交流を深めました	竹村先生と涌井先生、教育のつどいに参加した人たちで記念撮影	けやき特別支援学校 特別支援教育コーディネーター 涌井 剛 先生

守る会の１年は、４月１日から始まり、翌年の３月３１日に終わります。

「埼玉県 心臓病の子どもを守る会」の運営は？

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